NVKN

• 19 mrt. 2023 23:15:00

Programma voorjaarsvergadering

Programma voorjaarsvergadering vrijdag 31 maart 2023 Koepelgevangenis Haarlem

 

Filmzaal Groot - Filmkoepel 1

9.00 - 9.30            Inloop en koffie

9.30 - 10.00          NVKN Huishoudelijke vergadering

10:00                    Inloop niet-leden

 

10.00 - 10.20  koffie en thee

10.20 - 10.25  Welkom

 

10.25 – 10.55  Voordrachten met gezamenlijke discussie blok 1

10:25 -10.35   (A)symptomatische MRI veranderingen na protonen therapie bij pediatrische CNS-tumoren, J Rutgers, et al. Prinses Máxima Centrum, UMCU en UMCG 

10.35 - 10.45   Laaggradige gliomen bij kinderen, prognostische factoren en overleving: een retrospectief cohort van 384 patiënten. A el Ghalbouni et. al. Prinses Máxima Centrum, UMCU 7 min 

10.45 - 10.55   Identifying risk factors for new-onset seizures in pediatric brain tumour patients following craniotomy: A retrospective analysis of a single-centre cohort. I Yahya, et al. Prinses Máxima Centrum, UMCU 

10.55 - 11.05   Corticosteroïden versus clobazam in epileptische encefalopathie met elektrische status epilepticus in slaap; resultaten van de RESCUE ESES studie. MML van Arnhem, et al.  UMCU, multicenter 

11.05 - 11.15    Arrogant, geïrriteerd, ontsnapt bij buitenschoolse opvang en winkeldiefstal na start carbamazepine. F Reitsma et al. MUMC 

11.15 - 11.25   Neurologisch fenotype in ADA2-deficiënte patiënten: een cohort studie. MA Verschoof et al. Amsterdam UMC 

 

11.25 – 12.00  Voordrachten met gezamenlijke discussie blok 2

11.25 - 11.32   Gastro-intestinale en eetproblemen bij SCN1A-gerelateerde epilepsie. CA Minderhoud et al. UMCU 

11.32 - 11.37   IBIS studie: Infant motor development as an early Biomarker In children with SCN1A gene mutation. K Heineman, et al.  UMCG

11.37 - 11.42   Floor Jansen, nationale Cannabidiol studie.

11.42 – 11.45   Gemeenschappelijke discussie voordrachten (Heineman, Janssen en Minderhoud)

 

11.45 - 11:50   Wat kan het kindercomfortteam betekenen in de zorg voor kinderen met een kinderneurologische aandoening. JH Schieving. Amalia kinder ZH, Radboudumc  

11.50 - 11:55  Behoefte aan onderwijs in kinderpalliatieve zorg bij artsen werkzaam in een kinderziekenhuis. L Zoomers, et al.  Radboudumc

11.55-12:00    Gemeenschappelijke discussie korte voordrachten (Zoomers, Schieving)

 

Lunch: 12.00 – 13.15 Lunch, sponsoren en 45 min rondleiding Koepel gevangenis

 

13.15 – 13.40  Voordrachten met gezamenlijke discussie blok 4

13:20-13:25     PLAN 26 van aanpak!!! Of hoe je samen tot een diagnose komt.  Claudia Ruivenkamp, Els Peeters.  Haga - Juliana Kinderziekenhuis

13:25-13:30     Balo’s concentric sclerosis.  M. Jutte, A. Kurver.  Haga - Juliana Kinderziekenhuis

13:30-13:35     Acute necrotiserende encefalopathie bij influenza B op de tienerleeftijd.  Drs. T. Ribbers, et al.  Elisabeth-TweeSteden ZH, Radboud UMC.

13:35-13:40    Gemeenschappelijke discussie korte voordrachten  (Ruivenkamp, Jutte, Ribbers)

 

13.40 – 14.30 Losse voordrachten blok 5

13.40-13.50   Voorspellen van non-respons na botulinetoxine-injecties voor speekselverlies bij kinderen: op weg naar een geïndividualiseerde behandeling. LB Orriëns, et al. Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. 

13.50-14.00   Effecten van een natriumlactaat infuus in twee pubers met glucose transporter 1 deficiëntie syndroom. Loes van Gemert, et al. Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. 

14.00-14.10   Genetische interventies voor spinocerebellaire ataxie en de ziekte van Huntington:het patiëntperspectief. van Os, et al.  Radboud UMC

14.10-14.20   Past Developmental Coordination Disorder in het Bewegingsstoornis-Spectrum?  M Garofalo, et al. UMCG

14.20-14.30  Besluitvorming rondom levertransplantatie bij kinderen met acuut leverfalen (PALF): de cruciale rol van beeldvorming.  KJ Schouwstra, et al. UMCG 

 

14.30  – 15.00 Voordrachten met gezamenlijke discussie en losse voordracht blok 6

14.30 - 14.37   “In vivo histologie” door middel van MRI in twee Leukodystrofieën; MLD en VWM.  ML Al-Saady, et al.  Amsterdam UMC

14.37 - 14.44   Rol van het internationale patiëntenregister ‘the MLD initiative’ bij de vergoeding van  gentherapie voor MLD in Nederland.  D Schoenmakers, et al. Amsterdam UMC

14.44 - 14.50   Gemeenschappelijke discussie Schoenmakers en Murtarda Al Sahydy

 

14.50-15.00   Cross-sectioneel onderzoek naar de impact van VWM op het dagelijkse leven van patiënten en families.  R van Voorst, et al. Amsterdam UMC 

 

15-00- 15.30   koffie en thee, sponsoren

 

15.30 – 16.00   Voordrachten blok 7

15.30 - 15.40   Angst bij ouders van extreme prematuren en de relatie met motorische ontwikkeling en perinatale risicofactoren. LC Span, et al. UMCG 

15.40 - 15.50   Anderhalf jaar oud meisje met refractaire epileptische encefalopathie en ontwikkelingsstagnatie, zijn de compound heterozygote varianten in het UDP-Glucose 6-dehydrogenase (UGDH) gen oorzakelijk voor het ziektebeeld?  B Panis, et al.  MUMC 

15.50 - 16.00   Symptomen, behandeling en uitkomsten van cerebrale vasculaire malformaties gediagnosticeerd in het eerste levensjaar: een retrospectief onderzoek.  EJM van de Lindeloof, et al. Amsterdam UMC 

 

16.00 -16.45   Middagprogramma 2:

16.00 -16.45   Infant mental health door Kim Muller en Els Stolk

 

16.45-16:50        Prijsuitreiking gekozen “beste wetenschappelijk voordracht” D. Sival

16: 50- 16:55      Dankwoord NVKN voorzitter J Nicolai

16:55- 17:00       Slot organisatie

 

17:00-17:45        Borrel en hapjes

18:00-20:00        Diner in de Kloosterkeuken